Maria Luiza ( também conhecida como Miss Theratogs rs ) na fisio com a Tia Claudinha !

O que fazer ?!

É muito difícil não ter um  diagnóstico pra Maria Luiza , quando você sabe com o que está lidando, por pior que seja o diagnostico, você já sabe o que esperar, você se baseia em outros casos, divide experiência com famílias que passaram pelas mesmas situações, mas com a Maria Luiza estamos no escuro , sem saber se ela vai melhor ou piorar, sem saber o que está acontecendo no organismo dela , o que casou ou pode ainda estar causando isso nela , é como uma pessoa que desaparece , você não sabe o que está acontecendo, como ela está, com a Maria Luiza também é assim, ela não anda, não fala, não compreende quase nada que falamos com ela e nós estamos praticamente de mãos atadas , por mais que eu busque, por mais que eu passe dias e noites pesquisando o que está acontecendo com minha filha , eu estou lutando contra uma coisa que eu não sei o que é e tenho que entregar meu maior tesouro nas mãos dos médicos ( que são excelentes ) mas não posso fazer nada , eu até tento, procuro ler, entender , estudar, buscar casos iguais, mas até hoje nada, só posso esperar .. Quase toda as noites eu peço à Deus pra que quando eu acordar isso tudo tenha passado e minha filha me olhe , me fale bom dia e saia correndo para brincar, só Ele sabe o quanto eu desejo isso , é inevitável andar na rua e ver tantas crianças brincando e correndo e não desejar que a minha princesa faça o mesmo que elas, é duro , é difícil, da vontade de chorar , de gritar , a gente se pergunta porque está acontecendo isso justo conosco , mas minha filha me da forças é por ela e para ela tudo o que eu faço, e tenho muita esperança que ela vai melhorar e tudo isso não irá passar de uma fase difícil pela qual passamos !

Deixei o blog um pouco esquecido, mas não tive grandes mudanças.. A Maria Luiza continua com suas terapias e com a escola e já conseguimos ver algumas evoluções, não da forma que nós gostaríamos , mas tudo tem seu tempo e temos que aprender a esperar, ela já se arrasta e as vezes engatinha ( de um jeitinho todo especial rs ) consegue trocar os passinhos com apoio e já fica de joelhos e balbucia algumas palavrinhas, mas nem tudo são flores, o geneticista observou que ela tem muitas características da SINDROME DE RETT ( uma doença degenerativa ), como bater as mãos, desaceleração do perímetro cefálico, pés e mãos pequenos e finos, escoliose, extremidades frias, distúrbios no sono, e alguns outros sintomas e confesso que isso me tirou um pouco o chão, realizamos e  exame no Sarah e o resultado fica pronto em janeiro, agora é colocar na mão de Deus e deixar Ele agir !